У кожного особливого дитини особливі потреби, але всіх нас об’єднує потреба в людському відношенні. Так вважає харків’янка Валентина Бутенко, мама двох незрячих синів і беззмінний директор громадської організації «Право вибору», що надає підтримку особливим дітям та їх батькам. Про роботу організації, особливому материнство і те, як працює системи інклюзії в школах України, Валентина розповіла WoMo.
З чого почалася ваша робота в організації «Право вибору»?
У мене двоє незрячих синів. Це не з народження, вони втратили зір після хвороби, енцефаліту, вже в сьомому класі. Вони у мене дуже розвинені хлопці – один захоплювався математикою, інший писав вірші, прозу, і коли вони закінчили університет, постала проблема працевлаштування. І в Україні, і в усьому світі вона дуже складна для незрячих дітей. Мої сини разом зі своїми друзями, а серед них були такі чудові люди, як поет Віктор Бойко, педагог Ольга Тільна, вирішили, що потрібно цю проблему піднімати, написали проект на грант президента України і відправили його в Київ. Цей проект в підтримку талановитої молоді з обмеженими можливостями виграв грант, і ми вирішили створити громадську організацію «Право вибору» і обласний конкурс для молоді та дітей з інвалідністю «Маленький Парнас» в 2002 році. В українських банках є обмеження – потрібна жива підпис засновників організації, і хлопці попросили мене стати директором організації, і ось уже 15 років я цим займаюся. Діти виросли, вилетіли з нашого гнізда і вже відбулися, стали успішними журналістами, математиками, юристами, рефлексотерапевтами, викладачами вузів, ну а я продовжую їх справа.
З дітьми якого віку працюють вашому центрі?
Наша організація є типовою для України. Ми працюємо з дітьми від народження, у нас є кілька відділень, які проводять заходи для дітей різних віків.
Для самих маленьких у нас є «Мамина школа» — виїзні літні школи батьківської майстерності, в наступному році ми будемо відзначати десятиріччя цієї ініціативи. Ми зі всієї України збираємо сім’ї з малюками, вивозимо їх до моря (найкраще місце для реабілітації дітей), і з ними працює міжнародна команда фахівців з України, Росії, Польщі, Болгарії. Вони навчають матерів, як виховувати дітей з проблемами зору, розповідають про правильних методиках, і в той же час надають підтримку, реабілітацію малюкам. Ми завжди літню школу проводимо на море, щоб батьки могли відпочити, розслабитися, для них є своя програма, в тому числі танцювально-рухова терапія, казкотерапія. Мами дуже задоволені цією програмою: першу половину дня вони проводять з дітьми, а в другу з малюками займаються фахівці-волонтери, мами ж слухають лекції, майстер-класи або йдуть на програми психологічної, емоційної розвантаження.
Друга програма нашого центру «Сходинки подолання» — це групи тимчасового перебування, куди батьки приводять дітей до фахівців, реабілітологам, психологам, тифлопедагогу. Зараз дуже багато дітей з аутизмом, тому у нас працює фахівець з поведінкової терапії. Ми вже надаємо допомогу не тільки незрячим дітям, тепер у нас комплексна підтримка. Зі старшими дітьми зазвичай ми організовуємо дозвілля, адже вони вже зайняті, ходять до школи. Якщо потрібно, то ми надаємо підтримку, наприклад, незрячим дітям – по орієнтуванню в просторі, підвищення мобільності, комп’ютерної грамотності, користуванню голосовими програмами. У нас є для цього фахівці, готові допомогти, і особисто, і по скайпу. Досвід такої роботи вдалий – після навчання хлопці влаштовуються в колл-центри, небагато, але є випадки, коли йдуть працювати у IT-компанії.
З випускниками шкіл ми працюємо в рамках проекту «Шлях до самостійності», це теж виїзної проект. В цьому році ми проводили його в Болгарії, у молодіжному міжнародному таборі, де зібралися представники семи країн.
Як ви оцінюєте спроби створення інклюзивних класів в українських школах?
В Україні вже 21 дитина вже навчається по системі інклюзивного навчання. Ми проводили навчально-практичний семінар «Міжнародний та український досвід організації інклюзивного навчання для дітей з важкими порушеннями зору — правові та психолого-педагогічні основи», де була Іринка Шелехань з мамою з Балаклії Харківської області. Іра вже перейшла у другий клас, і навчається у себе в місті поруч з будинком, з мамою. Школа була дуже проти, щоб вона туди йшла – навчальний заклад з російською мовою навчання, підручників з шрифтом Брайля немає, спеціального обладнання теж. Наша організація зараз друкує їй підручники, тому що держава цього робити не буде, нерентабельно один комплект видавати. Ми запитували, наскільки їй добре в школі, і Іра дуже задоволена – вона встигає, закінчила відмінно рік, у неї багато друзів. Багато чого не вистачає, але в неї настільки позитивний настрій! Дитина поруч з будинком, вона каже, що хоче ночувати вдома, не хоче в інтернат.
Я в свій час поміняла кілька міст, щоб опинитися там, де є спеціальна школа, щоб мої діти не були в інтернаті. Особливо коли вони маленькі, чужа тітка в інтернаті їм не замінить маму. Інтернатна система дуже важка для малюків. Тому у батьків має бути вибір – спеціальні школи, інтернати, або щоб дитина навчався поруч з будинком. Це велика робота – і не тільки міністерства, школи – це велика робота самої сім’ї. Адже потрібно підготувати дитину, щоб він був самостійним, орієнтувався у просторі, міг спілкуватися, звертатися за допомогою, з цим теж є труднощі.
Часто звучать думки, що все погано – підручників немає, тьютори і вчителі не готові, доступності школи немає. Все сумно-препечально, але дітки йдуть і йдуть по цьому шляху. І краще б нам припинити скаржитися, адже якщо кожен зробить хоча б на маковому зернятку, ми зрушимо цю гору з шляху наших малюків. Їх не так багато, і не потрібні мільйони, щоб надрукувати для них підручники. Немає чарівної таблетки або ключика, потрібно лише людське ставлення і бажання допомогти цим дітям. Гарне обладнання і книжки не так і обов’язкові, адже коли діти виростуть, у дорослому житті у них не буде таких чарівних помічників. Інклюзія має бути, але мудра і виважена.
Розкажіть, як працює тифлопедагогіка? Які її завдання і методики?
Я сама тифлопедагог, вчитель-методист, у мене є спеціальна освіта. В нашому центрі, починаючи з маленького віку, ми вчимо дітей шрифтом Брайля, навчаємо читання малюнка і малювання, пізнання світу через дотики, воно теж повинно бути правильним і усвідомленим. Після шести місяців незряча дитина починає сильно відставати від однолітків, якщо не включати компенсаторні механізми. Його треба спеціально навчати, розвивати пізнавальний інтерес. Якщо дитина не бачить, йому не цікаво ні до чого тягнутися, доторкатися. Іноді наші діти бояться дотику, їм заважає страх, вони не люблять працювати з піском, пластиліном, водою. До цього треба потроху готувати дитину.
Друга дуже важлива частина роботи тифлопедагога – самообслуговування незрячих дітей. У нас були випадки, коли приводили дитини 6-7 років, і мама її годувала з ложки. Коли ми питаємо, чому дитина не вміє їсти сам, то зазвичай відповідають, що він не бачить. Але дозвольте, адже ви дивитеся телевізор, коли їсте? Для цього зір не дуже потрібно, якщо напрацьований навик. Ми були в Польщі, і там маленькі незрячі дітки в садочку користуються ложкою, вілком і ножем за столом, самі з супниць наливають собі суп. Наші хлопці в цьому відношенні програють.
Дуже часто батьки гиперопекают незрячої дитини, йдуть на поводу у нього, взувають, одягають, годують самі, і коли діти приходять в школу, їх пальчики абсолютно не працюють, дрібна моторика не розвинена. В класі з 12 дітьми вчитель в підсумку не знає, за що хапатися – вчити дитину застібати ґудзики на кофточці або навчати шрифту Брайля, математики та інших наук. Малюків потрібно з самого маленького віку вчити самообслуговування, і в періоди активного пізнання пробуджувати інтерес, не упускати цю можливість. Інакше дитина звикає, що за нього все роблять інші.
Що ви відчували, коли ваші сини втрачали зір?
Я ходила по вулицях, сльози градом лилися по щоках зупинити їх було неможливо. Ми намагалися будь-якими методами зупинити цей процес – їздили і в Інститут мозку, і в клініку Філатова, і до В’ячеславу Федорову до Москви, і до «бабок» і екстрасенсів ходили. До кого ми тільки не зверталися!
Якось я прочитала фразу про те, що «нещаслива мама не може виховати щасливу дитину». І я взяла себе в руки. Адже якщо дитина зауважує, що мама плаче за нього, то значить, він поганий, щось робить не так, значить, погано, що він існує. У дитини з’являється почуття провини. І я разом з синами стала ходити в походи з наметами, підтримувати їх. Зараз у них більше зрячих друзів, вони вільно спілкуються, у них широкий кругозір. Мій молодший син живе вже рік у Китаї, хоче вчитися там в університеті і готується здавати мовні курси. Він дуже успішний, затребуваний людина, що буде займатися рефлексотерапією.
Можете порадити батькам, як подолати цей паралізуючий страх?
Це біда, велике горе, але якщо продовжувати його оплакувати, то нічого не вийде. Потрібно думати про майбутнє дитини. Коли я проводжу «Мамину школу», то і сама в ній беру участь. На тренінгах з казкотерапії я намагаюся, щоб батьки пережили цей момент страху і паралічу. Ми в школу беремо незрячих фахівців – щоб мами побачили, що у їх дітей теж є майбутнє. Що їх діти теж виростуть, підуть з дому, поїдуть в інші міста, створять сім’ї і будуть забувати дзвонити, незважаючи на те, що мама віддає дитині своє життя. Тому я кажу нашим мамам, що потрібно стежити за собою, бути у відносинах з чоловіком, адже якщо ви будете тільки догляд за дитиною, чоловік може не витримати і піти. Потрібно залучати тата до спілкування з дитиною, щоб він носив його на руках, навчив ходити, грати. Ми вчимо мам особливих дітей бути щасливими.
Чи є динаміка ставлення суспільства до особливим дітям?
Динаміка, звичайно, є. Спочатку ми спостерігали упередженість, всі дивувалися, як це – читати шрифтом Брайля, а на комп’ютері працювати, це ж взагалі космос! Але зараз, принаймні в Харкові, до незрячим людям ставляться набагато толерантніше. Люди вже бачать приклади успіху відбулися незрячих журналістів, юристів, зараз це в порядку речей. Багато питань піднімається по доступності, рух у цьому напрямку теж є. Ну і хлопці доводять своїм прикладом – вони можуть і з парашутом стрибнути, і на велосипеді кататися, багато вміють.
Розмовляла Галина Ковальчук
