До середини минулого століття аутизм у дитини вважали виключно виною матері. Це оману науці вдалося подолати, але навколо захворювання все ще існує безліч стереотипів і міфів.
Так описав проблему директор Інституту вивчення аутизму в США Стівен Эдельсон на своїй лекції про новітні дослідження в цій області.
Кількість людей з розладами аутистичного спектру (РАС) зростає, але статистика — лише верхівка айсберга. У 2017 році в Україні було зареєстровано 7500 випадків аутизму. Наталія Андреєва, голова правління благодійної організації «Школа-сходинки», вважає, що це приблизно на 10% відображає реальну ситуацію.
РАС у хлопчиків і дівчаток: в чому відмінності
Не всі батьки ставлять дітей на облік, більше того, не всі діти з РАС отримують правильний діагноз. У віці 1-2 років аутизм можна виявити за порушень соціальної поведінки, комунікативних навичок і емоційних реакцій. Причому у хлопчиків захворювання діагностується в п’ять разів частіше, ніж у дівчаток, але не тому що перші йому більш схильні.
За останні роки дослідники усвідомили, що існуючі критерії аутизму гендерно специфічні і розраховані на особливості поведінки хлопчиків. А дівчатка за рахунок вродженої схильності до соціальної активності в меншій мірі виявляють симптоми розладів. Тому повторюване поведінка у них часто трактується як обсесивно-компульсивный синдром, а перебірливість в їжі — як капризи і схильність до анорексії.
Виходить, що опитувальники для діагностування РАС не завжди працюють. Стівен Эдельсон, директор Інституту дослідження аутизму в США сподівається, що в найближчі два роки з’явиться можливість діагностики за зразками крові, яка буде давати найбільш точні результати.
Генетика або навколишнє середовище: що впливає
Професор Эдельсон займається проблемами аутизму більше 40 років і визнає, що досі не знає всього комплексу причин його виникнення і розповсюдження по світу. Ясно те, що захворювання тільки на 20-30% обумовлено генетичними факторами і пре — або постнатальными вірусами. Решта — вплив оточення та екології: токсинів в їжі, воді і повітрі. Хоча випадки захворювання аутизмом фіксуються і в сільській місцевості, в мегаполісах він зустрічається набагато частіше.
Причини виникнення захворювання диктують і методи корекції. Вони являють собою комплекс з медикаментозного лікування, яке прибирає фізіологічні симптоми, і педагогічної роботи, націленої на поліпшення взаємодії з оточенням. Соціалізація дітей, когнітивно-поведінкова психотерапія, альтернативна комунікація дають успішні кейси корекції аутизму у дітей. В Україні ці методи відомі, але до них немає доступу. Не вистачає кваліфікованих фахівців, медикаментів та фінансування.
Інна Сергієнко, засновник Фонду допомоги дітям з РАС «Дитина з майбутнім», домоглася того, що її син з РАС ходить у сьомий клас звичайної школи, звісно, під керівництвом тьютора. Це одна з історій успіху, але її не можна повною мірою назвати заслугою української медицини, так як діагноз дитині поставили в Ізраїлі. Інна вважає, що найважливішим для лікування дітей з аутизмом, які дуже тонко відчувають емоційний стан оточуючих, є спокій батьків. Тому подолання захворювання — це завжди спільна робота всієї родини.
Діти і дорослі: люди з РАС стають невидимками
Особливо гостро стоїть проблема діагностування аутизму у дорослих, і не тільки в Україні. Дорослі рідше стають на облік, хоча більшість з них не можуть проживати самі, 66% не працевлаштовані (дані по США) і відчувають складності з комунікацією.
До 2013 року в українській медицині не ставили діагнозу «аутизм» людям старше 18 років, його заміняли іншими діагнозами — біполярним розладом або шизофренією.
Різке розбіжність між статистикою і реальністю говорить про те, що ми донині майже нічого не знаємо про аутизм, відмовляємося визнавати його як актуальну проблему і впускати в свою картину світу. Саме тому люди з РАС не реєструються, залишаються в тіні і не отримують необхідної підтримки.
Приїзд Стівена Эдельсона, який, крім іншого, є експертом з проблем аутизму ООН, інтегрує Україну в міжнародний процес освоєння РАС як явища, що вимагає комплексного підходу. Професор в усній формі дав дозвіл на переклад і використання напрацювань свого Інституту. При підписанні відповідних документів це значно підвищує шанси нашої країни вийти на новий рівень лікування аутизму. Співпраця українських благодійних організацій з американськими колегами також вселяє надії. Тут багато залежить від реакції громадськості і від готовності кожного з нас прийняти цю проблему як особисту.
Фото: кадр із серіалу «Слово на букву «А»
