Коли письменниці Меггі о’фаррелл було вісім років, їй довелося пропустити рік школи через вірусної інфекції, цей період відгукнувся луною в її книзі спогадів «I Am I Am I Am», пронизаної почуттям крихкості. У письменниці є дочка, аутоімунне захворювання якої постійно піддає її життя небезпеці. Меггі о’фаррелл склала кілька рекомендацій для батьків, діти яких хронічно хворі.
Синоніми
Якщо у вашої дитини «особливі потреби», складіть список синонімів до цих «особливим»: додаткові, екстра, допоміжні, нові, розширені і так далі. Перечитайте цей список і запам’ятайте його, — це нові слова для вашого життя.
Книги по вихованню
Іноді читання книг по вихованню буде виводити вас із себе: в основному там буде говоритися про нейро-типових, здорових дітей, впевнених у собі і готових ставати все більш незалежними. Можете спокійно кидати ці книги в кут. Або використовувати їх для розпалювання каміна, або як підставку під гаряче. Можете повиривати з них сторінки і наробити з них журавликів-орігамі. Пам’ятайте, ви маєте право уникати того, що змушує вас почувати себе гірше.
Будинок
Якими б не були особливі потреби вашої дитини — фізичними, імунними, неврологічними, емоційними, психологічними, — головне, щоб він сприймав будинок як безпечне місце, місце безумовної любові і прийняття. Ваше завдання — дати дитині цей будинок, це право. Коли діти вдома, ніхто не повинен критикувати, засуджувати або висміювати їх. Це необхідно і дітям, і вам.
Всі за одного
Якщо один з членів вашої сім’ї хворий, то всі інші повинні розуміти це. Хвороба одного стосується життів всіх інших. Я ні на мить не забувала, що всі три моїх дитини несуть тягар, від якого страждає моя середня дочка. Коли в минулому році її забрала швидка, її чотирирічна сестра так міцно тримала її за руку, що нам довелося буквально відтягувати її. Тоді моїм пріоритетом була дівчинка на ношах, але я знала, що її маленька сестричка будинку ніколи не забуде, як її відтягали від сестри, тому повернувшись додому, я намагалася заспокоїти малу, наскільки це було можливо.
Свідок болю
Можливо, вам доведеться стати свідком страждань вашої дитини. Це буде важче, ніж ви думаєте. Чути, як стогне ваше улюблене дитя, кричить, скаржиться — ніщо так не рве батьківське серце. Ви будете пам’ятати тембр, ритм, гучність цього плачу навіть через роки. Це важко пережити, але це дасть вам особливу силу, якої ви навчитеся у ваших дітей. Вам більше не вдасться діяти без співчуття, ви не зможете придушити в собі інстинкт допомогти тим, хто потребує цього.
Людина, а не симптом
Вас будуть доводити до відчаю люди, які будуть бачити вашої дитини не особистістю, а списком симптомів. Дуже часто саме здоров’я моєї дочки, її шкіра, її особливі потреби сприймаються людьми як її сутність. Одного разу я почула, що хтось до неї звертається «дівчинка в рукавичках», а мені хотілося запитати: «Що ще ви здатні розгледіти в цій дитині?»
Життя — так!
Ви вирішуєте, що не дивлячись на всі обмеження, ваша дитина буде жити максимально повним життям. І ви стали мамою, яка говорить дітям: звичайно, взбирайся вище, стрибай у воду, пробуй, давай, забирайся на той великий велосипед/скейт/схил!
Бути поруч
Коли ваша дочка відчуває себе ізольованою, знедоленою, не дивлячись на всі ваші зусилля, ви повинні подивитися їй в очі і сказати: так, це все дуже боляче, я хотіла б помінятися з тобою місцями, якби могла. Скажіть їй, що вона не одна. У кожного в житті своя боротьба. Це не завжди так помітно, як хвороба шкіри, не так драматично, як анафілактичний шок, але всі повинні відповісти на певні виклики.
Розуміння
Іноді вас можуть дратувати люди, які заявляють, що прекрасно розуміють, що ви переживаєте, адже у них алергія на глютен і від вівсянки їм живіт розпирає. Або дитина кашляє тиждень — неможливо спати. Або ще щось в цьому роді. Є ще гиперсочувствующие, які зі сльозами в голосі будуть говорити, що не уявляють як ви справляєтеся. У всіх цих ситуаціях ідеальної реакцією буде нейтральний кивок головою.
Нерозуміння
Завжди будуть люди, які не можуть зрозуміти, з чим ви живете, скільки б ви не пояснювали. Вони будуть нетерпляче вимагати від вас присутності там, де ви не можете бути, участі в тім, у чому ви не можете брати участь. Вони наполягають, обурюються, ображаються. Дивно, але серед них трапляються навіть хороші друзі і близькі родичі. Скажіть собі, що поміняти ви їх не можете. Скажіть їм, як вам важлива їхня підтримка.
Лікарі
Коли ви разом йдете до лікаря, одягайте дитині навушники і включайте аудіокниги. Так ви зможете спокійно вислухати все, що каже лікар. Не забудьте при цьому, що дитина не чує, але бачить вираз вашого обличчя — посміхайтеся.
Друзі
Завжди знайдуться люди, що будуть відганяти своїх дітей від вашого, «щоб не заразився», але і друзі, які п’ять разів перевірять рецепт пирога, на який запрошують вас — щоб дитині не потрапили заборонені продукти, діти, які будуть оберігати його в школі, вчителі, які будуть стежити за тим, щоб його не кривдили.
Чому
Перестаньте мучити себе нескінченними «чому?»: «чому це сталося саме з моєю дитиною?» і т. д. Ці питання тільки виснажують вас. Чому у моєї дочки імунне захворювання, хронічна екзема і потенційно фатальні алергії? Мені довелося чути такі теорії: пломби з амальгами у мене, травма в минулому житті, щеплення, зачаття-ЕКО, вплив моїй невеликій астми і невеликий екземи мого чоловіка. Забудьте «чому» і працюйте над «як». Як ви будете з цим справлятися.
Час для себе
Одного разу медсестра у лікарні сказала мені, що мені потрібно знаходити час для себе. Я як раз стояла в лікарняному туалеті і плакала. У мене була хвора і страждає трилітка, немовля, якого я в той день ще не бачила і дев’ятирічна дитина в гіпсі на обох ногах. І робота теж у мене була. Спочатку я не повірила своїм вухам: де я знайду час ще й для себе? Божевільний рада, я розумію, але зовсім трошки часу, щоб підживити себе тим, що дає заспокоєння і радість потрібно всім. Вірніше, можна «підживлюватися» радістю в процесі її отримання, не забувайте радіти: хороші аналізи в цей раз? Радійте!
Гірше або краще
Пам’ятайте, ви ніколи не будете ідеальною, ви можете тільки намагатися з усіх сил. І ще: завжди будуть мами і діти, яким зараз гірше, ніж вам. Коли я заходжу в лікарню, то проходжу повз двері з написом «Дитяча онкологія». І тоді я відчуваю вдячність, що на потрібній мені двері написано «Імунологія». У вас є ваша дитина. Він з вами. Не кожна мама може це сказати.
Фото: Mikael Aldo
Джерело: goop.com
